Ben Frank, Belçika’da yaşıyorum. 1953’te doğdum. Oldukça aktif bir hayatım oldu. Gençliğimde dağcılığa meraklıydım, 25 yılım tatillerde İsviçre Alplerinde ve Ant dağlarına tırmanarak geçti. Sonradan bu merakım denizciliğe dönüştü.
1997 yılı baharında bir süre boyunca sabahları hafif bir bulantı hissetmeye başladım. Genellikle terleme oluyordu ve bir seferinde de bilincimi kaybettim. Bütün bu belirtileri ise şok sonrası strese bağladım. Çünkü bu belirtiler müdürü olduğum yatılı okulda çıkan büyük bir yangından hemen sonra kendini göstermeye başlamıştı.
Yaza doğru kendime tekrar gelmeye başladım ben de denize açılıp biraz kafamı dinlemeyi düşündüm ve İngiliz kanalına doğru açıldım. Dönüş yolunda ilk epilepsi nöbetimi geçirdim. Oldukça korkmuştum. Belçika’ya dönünce Anvers hastanesinde tanıdığım bir nöroloji uzmanını görmeye gittim. Durum onu da endişelendirmişti. MRI çektirmek için ertesi güne randevu verdi.
MRI da beynimin sol üst parietal lobunda 3-4cm boyutlarında bir tümör ile bunun üç tarafını saran iltihap ve bir köşesinde ise dağılma açık seçik görünüyordu. Belki de bu tümörün beynin diğer kısımlarına yayılmaya başladığının bir göstergesi idi. Şansa tümör ulaşılabilecek bir yerde idi.
7 saat süren bir operasyon ile tümör alındı. Operasyon sırasında beni bayıltmadılar ve sürekli tepkilerimi gözlemlediler. Ameliyattan sonra yukarı doğru yürümeliydim. Vücudumun sağ tarafında herşey yolundaydı ancak sol tarafımı hareket ettirirken güçlük hissediyordum.
Ameliyattan sonra bir psikolojik danışman beni ziyaret etti. Birkaç gün sonra da cerrah patoloji sonuçları ile birlikte geldi. Haberler hiç iyi değildi. Durum hala hayati önem taşıyordu. Doktor bana yaralarım iyileştikten sonra 30 seanslık düşük doz (2Gy) radyoterapi önerdi. Çünkü beyin haritası, narkozsus ameliyat gibi bütün ileri teknikleri kullanmasına rağmen tümörün tamamını almak mümkün olmamıştı.
Ancak yine de bütün bu tedavilere rağmen 9 ila 15 ay bir ömrüm kalmıştı. Tümör yüksek dereceli GBM adı verilen astrositik bir tümördü. 1997 yılında adjuvan terapileri henüz gelişmemişti. Benim ameliyatımı yapan doktor Amerika’da bazı arkadaşlarından bazı tümör hücrelerinin EGF (Epithel Growth Factor) reseptörlerine sahip olduğunu duymuştu. Bazı hastalarda asıl olarak göğüs kanseri için geliştirilen Tamoxifen adlı ilaç yüksek dozlarda uygulandığında tümör tedaviye cevap veriyordu. Bunun sebebinin her iki kanser türündede EGF’nin bulunması olduğu düşünülüyordu. Çünkü Tamoxifen göğüs kanserinde östrojen dengesini sağlıyor ve EGF’yi bloke ediyordu.
Doktorum, asıl olarak beyin tümörü tedavisi için kullanılmasa da yan tesirlerinin ağır olmaması ve çaresiz olan bana bir umut ışığı olabileceği düşüncesiyle bu ilacı bir denememi tavsiye etti. Bu ilacın masrafları maalesef o zaman için Belçika sosyal sigortalar kurumu tarafından karşılanmıyordu. Bu yüzden tedaviyi tamamen kendi imkanlarımla devam ettirdim. (Şu an Belçika’da bu ilacın masrafının %75i özel bir fon aracılığı ile karşılanmakta.)
Bugün 9 sene sonra hala hayattayım ve bu ilacı kullanmaya devam ediyorum. Sağ tarafımdaki hafif felç durumu fizyoterapi ve talasoterapi yardımıyla tamamen kayboldu. Epilepsi hala devam ediyor ancak hergün aldığım Fenytoin sayesinde tamamen kontrol altında. Eskisine göre biraz konsantrasyon eksikliği var ve çabuk yorulduğumu hissediyorum. Tekrar eden ayak hareketleri epilepsi nöbetlerine yol açabildiği için araba ve bisiklet kullanamıyorum.
Uzun süren tedavim yüzünden işimi bırakmak zorunda kaldım. 2005 yılı Kasım ayında beyin tümörü hastaları yararına çalışan küçük bir dernek kurdum. Bu dernek 2006 yılında resmileşti ve Belçika’da beyin tümörü için kurulan ilk dernek oldu.
Frank Boeye
Werkgroep Hersentumoren VZW.
Gasstraat 5
2950 Kapellen
Belgium.