Beyin Tümörü Destek Grubu 5 Ocak 2014 günü İstanbul The Plaza Oteli’nde bir yönetim kurulu toplantısı yaptı. Toplantıya İstanbul’un yanısıra İzmir ve Adana’da beyin tümörü hastaları için gönüllü olarak çalışan temsilciler katıldı.
Toplantıda beyin tümörü hasta ve yakınlarının sorunları tartışılırken, hasta ve yakınlarının haklarını savunacak, onları çeşitli platformlarda temsil edecek resmi bir örgütün eksikliği de dile getirildi.
Toplantıya katılan üyeler Türkiye Beyin Tümörü Hasta ve Yakınları Derneği‘nin kurulması için oy birliği ile karar aldı ve oluşturulacak derneğin tüzüğü hazırlanıp onaylandı.
Üyeler adına söz alan Beyin Tümörü Destek Grubu kurucusu ve yöneticisi Nihat Karaoğlu, çalışmaya başladıkları 2009 yılından itibaren hasta ve yakınlarının bilgilendirilmesi ve destek verilmesi konusunda çok mesafe katettiklerini dile getirdi. Beyin Tümörü Destek Grubu, hali hazırda 700’ü aşkın üye sayısı ile bu konuda faaliyet gösteren ilk ve tek oluşum. Grup üyelerinin tamamı beyin tümörü hasta ve yakınlarından oluşuyor. Ayrıca tedavi sürecinde yeralan çeşitli meslek gruplarından da grup çalışmalarına destek verenler mevcut.
Şu ana kadar hasta ve yakınlarının eğitimi, dayanışma ve destek sağlanması üzerine çalışan grup, dernek kuruluş işlemlerinin tamamlanmasının ardından daha yoğun ve etkin olarak çeşitli platformlarda beyin tümörü hasta ve yakınlarını temsil etmeyi planlıyor.
Grup yöneticisi Nihat Karaoğlu: “Tedavi süreci içinde rol alan, ilaç firmaları, hastaneler, doktorlar, eczacılar, sigorta şirketleri dahil tüm kişi ve kuruluşların haklarını koruyan mesleki ve ticari oluşumlar var. Ancak bu tedavilerin uygulandığı hastaların haklarını ve çıkarlarını koruyacak bir kuruluş yok. Hasta ve yakınları bir yandan hastalıkla savaşırken, bir yandan da haklarını münferit olarak korumaya çalışıyorlar. Bu eksikliği gidermek için arkadaşlarımızla birlikte resmi bir çatı altında toplanmamız elzemdir. Umud ediyorum bu toplantı bunun bir başlangıcı olacak” diyor ve tüm gönüllü ve hayırseverleri oluşumlarına katkıda bulunmaya davet ediyor..
öncelikle doktorların yeni tedavilerden haberdar olmaları,gerekiyorsa fitoterapi konusunda eğitim almalarının faydalı olacağına inanıyorum.Ayrıca kanser hastalarının onkoloji merkezlerinde saatlerce bekletildikten sonra doktorların yüzlerine bile bakmadan standart tedavi dedikleri şeyi sadece beş dakika içinde gerçekleştirdiklerine hiç anlam veremiyorum.Oysa ki hastalar doktorun ağzından çıkacak tek cümleye o kadar çok önem veriyor ve o kadar çok ilgiye ihtiyaç duyuyorlar ki bunu anlamak için yaşamak lazım.Allah hiç kimseye dermansız dert vermesin