Bu sitenin amacı beyin tümörü hastalarını bilgilendirmek, onlara teşhislerinden başlayarak, tedavilerinin her aşamasında yol göstermek, mevcut en yeni tedavilerden haberdar etmek ve doğru tedavilere ulaşmalarını sağlamaktır.
Sitemiz herhangi bir ticari amaç gütmeyen beyin tümörü hasta ve yakınlarından oluşan gönüllülerin katkıları ile hazırlanmaktadır.
Neden?
Beyin tümörü hastaları ve yakınları olarak en büyük problemlerimizden biri hastalığımız ve bunun tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahip olamamaktır. Çünkü bizlerle ilgilenen doktorlar her ne kadar iyi niyetli olsalar da yoğunlukları nedeniyle bizlere en fazla 15-20 dakika ayırabilmektedirler. Bu süre kafamızdaki soruların tatmin edici bir şekilde cevaplanmasına maalesef yetmemektedir.
Bunun yanısıra bizler teşhisin yapıldığı ilk günden itibaren daha üzerimizdeki şoku atmadan, konu hakkında bilgi sahibi olmadan bir takım hayati kararlar vermek zorunda kalıyoruz.
Hangi tedaviyi seçmeliyiz? Ameliyat olmalımıyız? Radyoterapi mi görmeliyiz? Kemoterapi mi yaptırmalıyız? Bitkisel ilaçlar mı kullanmalıyız? Tedavi olursak bunun riskleri nelerdir, hayatımızı nasıl etkiler? Saçımız dökülürmü? Hiçbir tedavi yaptırmasak hayatımıza devam edebilirmiyiz? Kararlarımız doğru mu? Bize uygulanan tedavi işe yarayacak mı? Başka tedavi alternatifleri var mı?
Bu sorular hepimizin sürekli karşı karşıya geldiğimiz sorular. Doğru cevapları vermek ise hasta olarak bizlerin daha bilinçli ve bilgili olması ile mümkün.
Bizlerin bir başka problemi de yeni geliştirilen tedavi yöntemlerinden vaktinde haberdar olamamaktır. Vakit bizler için çok önemli. Son 10 yıldır beyin tümörü tedavisinde çığır açacak pek çok yeni tedavi üzerinde çalışılmaktadır. Yeni ilaçlar, yeni ameliyat yöntemleri, radyofrekans tedavisi gibi, fotodinamik terapi gibi, gen tedavisi, kök hücre tedavisi gibi diğer tedavi yöntemleri. Bu bilgileri sürekli takip edecek, biz hasta ve yakınlarının anlayacağı bir dilden bizlere anlatacak bir kurum veya örgüt yoktur. Sitemiz işte bu boşluğu doldurmayı, yurtdışı ve yurtiçinden bilimadamları ve doktorlar ile hastalar arasında bir köprü görevi görmektedir.
Biz kimiz?
Bu site bir grup gönüllü beyin tümörü hasta ve yakını tarafından, edinilen bilgileri diğer beyin tümörü hastaları ile paylaşmak onlara karşılık beklemeksizin yardımcı olmak için oluşturulmuştur.
Grubumuz yurtdışında IBTA International Brain Tumor Alliance (Uluslarası Beyin Tümörü İttifakı) ile işbirliği yapmaktadır. Bunun yanısıra sürekli takip ettiğimiz uluslarası yayınlar ve iletişim halinde olduğumuz beyin tümörü destek grupları vardır.
Bunun yanısıra aşağıdaki kuruluşlarla yakın işbirliği içindedir:
böyle derneğin kuruluyo olması çok güzel.benim babam da beyin tümörü.bir hafta önce ameliyat oldu.tedavi yolları arıyoruz araştırıyoruz hep.hastanede gördüğüm kadarıyla çok kişide var bu rahatsızlık.babamın akciğerden beyne sıçradı.korkuyoruz onun adına.tüm hastalara acil şifa diliyorum yakınlarına da sabır.çeken bilir sadece.maddi olarak da sınırları zorluyoruz.derneği kuranlara çok teşekkür ediyorum.
Salam men (27 may 1983) 30 yasim var adim Zumruddur. aileliyem. 2011 ci ilde keskin bas aqrilarindan beynimde kista olduqunu oyrendim( beyinin saq parahikompal nahihiyyesinde 1,6sm olcude) . ama nevropataloqlar mene mualiceler yazib, kistanin ziansiz olduqunu dediler. mualiceler elbetdeki xeyirsiz oldu, ayda 1-3 defe tutmalar olurdu, men hamini esidsemde hec ne cavab vere bilmirdim. menim 9 ve 5 yasinda iki usaqim var. 3cu usaqimi ise narkozsuz aldirdilar. 15 may 2013-cu ilde orda beynimde guclu aqri tutdu ozumu itirdim. o gunden cox guclu aqrilar olur saq terefde sisin yerlesdiyi nahiyede, tez tez basgicelenmelerim olur,urek bulanma ve qusmada olur, halsiz oluram elerimde ayaqimda keyimeler olur, ozumu cox aciz ve gucsuz his edirem. usaqlarima cox cetinlikle baxiram, ureyimde sixilmalar olur, bunun sebebi beynimdeki kistden ola bilirmi? xahis edirem mene cavab yazin elektron unvanima. elmurad.memmedli@mail.ru
benim 5 yasinda birkizim var. bizde iki aydir bir cehennemin icindeyiz yapilan biyopsi sonucunda Anaplastik Astrositom grade 3 teshisi kondu. doktorumuz 6 hafta radyoterapi bir senede kemoterapi tedavisi uygulayacagiz gerisi taktiri ilahi dedi. isin tedavisine baslayali bir hafta oldu bu surecte ne yapariz bizi neler bekliyor boyle elimiz kolumuz bagli mi bekleyecegiz neler yapabiliriz yardimci olursaniz cok minnettar oluruz. herkese acil sifalar diliyorum…