Bu hikaye uzun ve iyi ki uzun! George Plym, Kuzey Carolina WNC Beyin Tümörü Destek Grubunun kurucusu ve başkanı. Aynı zamanda beyin tümörünü 11 kez yenip hayatta kalan ve tümörlerinden kurtulmak için 10 kez ameliyat olmuş bir kişi. Plym “Ne!…Yine mi?” adlı bir kitapçık yazdı. Bu kitapçık George’un beyin tümörü yerine yaşlılıktan ölmek için verdiği mücadeleyi anlatıyor. Bu kitapçıktan bir bölümü burada yayınlıyoruz.

Ne!…Yine mi?

Herşey 1967de başladı. Küçükken oldukça sıradan bir çocuk olduğumu düşünüyorum. En sevdiğim seyler balık tutmak, dağa tırmanmak ve hepsinin başında da beyzboldu…Aslında heyşey aslında beyzbol sahasında başladı. 12 yaşındaydım. Vurma sırası bendeydi atıcı topu attı, topa bakarken birden iki topun bana doğru geldiğini gördüm. Kaçırmıştım. Tekrar attılar ve ben tekrar bir çift topun bana geldiğini gördüm. Yolunda gitmeyen ciddi birşeyler vardı. O gün başlayan çift görme aslında korkulu bir rüyanın da başlangıcı idi. Ertesi gün doktora götürüldüm. Doktorun çift görmeye görme sinirlerine yapılan baskının sebep olduğunu anlaması çok zaman almadı. Şiddetli başağrıları ve bulantı da ipuçları arasında idi. Doktor annem ve babamla konuşmak için koridora çıktı. Görmem de sorun olmasına rağmen kulaklarım sağlamdı. Doktorun “Üzgünüm fakat çocuğunuzda beyin tümörü var” dediğini duydum. Bunlar 12 yaşındaki bir çocuğun anne ve babası için dünyayı yıkıcı sözlerdi.

Tümör İllinois Methodist Hastanesinde Dr.Elwood’un becerikli elleriyle alındı. Tümörden arta kalan hücreleri öldürmek için beynime Kobalt ışını radyasyonu uygulandı (O zaman ki geçerli radyoterapi yöntemi). Patoloji uzmanı tümörün portakal büyüklüğünde bir Astrositoma olduğunu söyledi. İşte o zaman bana sadece 1 yıl ömrümün olduğu söylendi. Bu 36 44 yıl önceydi!!! Ben buna ‘1 numara’ adını veriyorum sene 1967.

Bunun ardından gelen 5 tümörde benzer idi, bu yüzden 7 numaraya gidelim. Çünkü burası herşeyin biraz daha dallanıp budaklandığı bir yerdi.

7 numara (2000 yılı) beni neredeyse öldürüyordu. Seneler boyu bana uygulanan standard cerrahiden sonra, bu sefer bana Wake Forest Tıp Merkezinde GammaKnife cerrahisi uygulandı. Geleneksel cerrahi hemen sonuç verirken, GammaKnife’ın uzun süreli sağkalım oranı aynı hatta daha iyi idi. Dr.Charles Branch’ın dediğine göre çoğu durumda GammaKnife cerrahisi tümörün büyümesini derhal durduruyor ve tümör zamanla küçülüp yokoluyor. Normal cerrahi yöntemlerle müdahele edilemeyecek hastalar genelde bu uygulama için iyi adaylardır. Özellikle geleneksel cerrahinin riskli olduğu durumlarda, başka hastalıkların varolması veya hastanın yaşının ameliyata müsait olmadığı durumlarda oldukça faydalıdır.

Bu sebepten tümörü neşterle kesmeden çıkarma şansı beni heyecanlandırıyordu. Aslında, GammaKnife bir bıçak değil tümörü yoketmek için çok hassas ince bir ışın kullanıyor.

Yeni yüzyılın ilk haftasında 4 Ocak 2000‘de ameliyat edildim. Herşey yolunda gitti, aynı gün taburcu olup eve döndüm. Çok farklı hissetmiyordum ama endişelerimin kaynağı yokolmuştu.

3 gün sonra, hastaneye kaldırılmamı gerektirecek büyük bir kriz geçirdim. Doktorlara göre bu beyindeki şişmeden kaynaklanıyordu. Bana şişmeyi indirecek bazı steroidler verdiler. Hala nöbet ler geçiriyordum ve oldukça acı çekiyordum. Tümör beynimin içinde ölüyordu, fakat ölen doku vücudum tarafından yeterince hızlı bertaraf edilemiyordu. Doktorlar omuriliğime kanal açıp beynimdeki basıncı azaltmayı denediler. Çığlıklarım koridordan duyuluyordu, elimde değildi bu oldukça acılı oldu. Fakat daha sık kriz geçirmeme yol açtı.

Belimden omuriliğime bir şant konuldu ve karın boşluğuma verildi. Şant eğer hastada enfeksiyon riski varsa konuyordu ve ben de enfeksiyon riski vardı. Biraz iyi hissetmeye başladım ve eve döndüm.

2 hafta sonra tekrar kötü hissetmeye başladım. Artık, çok zayıf ve hasta idim. Ve şimdi kusmaya başlamıştım ve nöbetler daha sık geliyordu. Eşim Diane Dr. Shaw’ı aradı ve doktorumuz derhal tedavi edildiğimiz hastaneye gelmemizi söyledi. Bu bizim için 2.5 saatlik yoldu. Eşim arabayı sürerken ben arka koltukta Vicodin yiyip bir kovaya kusuyordum.

Yeni MR bende kimyasal menenjit olduğunu gösteriyordu. Dr. Branch ameliyat etmek istemedi. Enfeksiyondan endişeleniyordu çünkü son seferinde artık sınıra gelmişti. Burayı her ameliyat edişinde bu bölgedeki enfeksiyonla mücadele yeteneği kayboluyordu. Beyindeki bir enfeksiyon tümörden daha kötü idi. Ancak beynimdeki “çöp“ü (ölü tümör) çıkarmaktan başka şeçeneği kalmamıştı.

Ameliyattan sağ çıktım. Müşahade odasında kendime geldiğimde uyanıp hemşire ile hiç birşey olmamış gibi konuştuğumu hatırlıyorum. Fakat yoğun bakıma alındığımda acı dayanılmaz hale geldi, çığlık atıyordum, hemşire ağrı kesici birşey verdi. Bana artık morfinin son dozunda olduğumu ve daha fazlasını veremeyeceğini söylüyordu. Hayatımda hiçbir zaman bu kadar acı duyduğumu hatırlamıyorum. Tanrıya dua ediyordum “Tanrım bana üstesinden gelemeyeceğim dertleri veröeyeceğini söylüyordun. Eh işte bu üstesinden gelemedeğim bir acı.Nolur bu acıyı daha dayanılır hale getir veya ölmeme izin ver”. 3 dakika geçmeden acı hafifledi ve rahatladım. Tanrıya şükredin!

2.5 hafta sonra eve gittim. Güçsüzdüm ve bulantım vardı. Fakat bitmemişti…henüz. Şant iyi çalışıyordu ve başımda bir ağrı yoktu. 30 yıl boyunca ilk kez şiddetli başağrılarımın olmadığı günler yaşıyordum, zihnim oldukça açıktı ve nöbetler durmuştu! Fakat sağ yanımdaki şant beni öldürüyordu! Attığım her adımda yaptığım her harekette, aldığım her nefeste, böğrümden bir hançerle bıçaklanıyordum sanki. Yanımda ağrıyı ancak kıvrılıp embriyo pozisyonunda yatarak dindirebiliyordum. Eğer hareket etmezsem, iyileşecekti ve ben düzelecektim…Maalesef!!

Bir sabah tuvalete kalktım. Ayağa kalkınca ayaklarım benim taşıyamadı. Bir önceki gün kendimi fazla zorladığımı düşündüm (yatak odasından oturma odasına kadar yürümeye başlamıştım). Arka üstü uzandım ve hastaneden kalan ördeği kullandım. Sonraki gün farksız hatta daha kötü idi. Değneğime tutunarak, tekerlekli sandalyeye oturdum, kuşları seyrediyordum. Üzerimde şort ve tişört vardı. İşte o an sağ bacağımın şişmiş olduğunu gördüm. Sadece biraz değil, bacağım iki katına çıkmıştı. Korktum! Doktorumun nefessiz kaldığımda veya bacaklarımda şişme gördüğümde derhal acile gitmem gerektiğini söylediğini hatırladım. Eşim işte idi, derhal acil servisi aradım.

Ambulans geldi ve beni acile götürdü, burada ultrason çekildi. Damarlarda pıhtılaşma buldular. Şişme o kadar kötü idi ki sağ ayağımdaki deri çatladı ve kanamaya başladı. Kalçamın üstü de şişmişti.

Tekme yemiş gibi hissediyordum ama sancı sürekli idi. Pıhtılaşmayı çözmek için serum verildi ve kan inceltici (Coumadin) yazıldı. Bazı testler daha yapıldığında oldukça ender rastlanan bir kan hastalığının olduğu tespit edildi “Faktör 5 Leiden mutasyonu“. Bu normal bir insana göre kanın %60 daha hızlı pıhtılaşmasına yol açıyordu. Yani, benim damar tıkanıklığına yakalanma riskim çok çok daha fazla idi. 11 gün sonra, şişme çok hafiflememesine rağmen taburcu edildim. Bacağımın normale dönmesi 6 ay aldı. Bundan sonra sürekli kan incelticiler kullanacaktım. Bundan böyle beyin tümörü için endişelenmek yerine, bir yerimi kazarar kesip ölene kadar kanamaktan korkmalıydım!

Hala yanımdaki şant bana çok sancı veriyordu. Herşeyi kazanamazsınız. Şayet yürürsem ya da hareket edersem sancım olacaktı, ama hareket etmezsem başka bir damar tıkanıklığı yaşayabilirdim…Fakat başım harika idi!!! Dr. Branch’e şant hakkında konuşmak için tekrar gittim. Görevini tamamlamıştı ve artık ihtiyacım olmadığına karar verildi. Şantı çıkarmak için yapılan ameliyattan sonra kendimi derhal çok iyi hissetmeye başlamıştım, fakat şant gittiğinden beri başağrıları geri gelmişti. Başağrısına tahammül edebiliyordum ancak şantın ağrısına tahammül edemiyordum! Yavaş ve sancılı bir iyileşme döneminden sonra kendimi tekrar toplum içine girip normal yaşantıma dönecek kadar iyi hissetmeye başladım.

Beyin tümörüne sahip kişiler neredeyse normal bir hayat sürmelerine rağmen, binlerce kişi ciddi sakatlıklarla karşılaşıyorlar. Tümör nüksü düşüncesi benim için bir gerçekti. 2002 yılında 8.kez beyin tümörü teşhisi konuldu. Tekrar GammaKnife ameliyatı yapıldı. Bu sefer herşey yolunda idi.

Kulağa pek öyle gelmiyor ama güzel bir yaşamım var. Ailem dostlarım ve eşim çok şanslıyım.
Gelecek ne gösterir bilmiyorum ancak David Bailey’nin şu sözleri durumu özetliyor “Şayet 500 de 1 şans dahi varsa birisi bu kişi olmak zorunda“. Bu beyin tümörü denen illeti tamamen yenene kadar şavaşmaya devam edeceğim.

Aralık 2003
Bir önceki yazımda çabuk konuşmuşum. Buna inanmayacaksınız ama kitapçığıma yeni bir bölüm daha eklemem gerekecek. Evet, geri geldi. 11 Kasım 2003te yapılan MRda yeni bir tümör görüldü. 2 Aralık 2003te MRI desteklı GammaKnife ameliyatı oldum. Ocak ayı ortasında kemoterapiye başlayacağım.

Bu yazıyı yazarken dahi beynimde artakalan tümör hücrelerinin çoğalıp çoğalmadıklarını merak ediyorum. Yoksa, durdular mı, ölüyorlar mı? Bu sorular her beyin tümörü hastasının sorduğu sorular ve MR yaklaştıkça içimizi bir heyecan kaplıyor. Buna rağmen teknolojiye minnetarım. Gerçekten tedavide bir devrimin olacağına inanıyorum ama dayanmamız lazım!

Ocak 2004
Son yazdığım yazıda yazmadığım bir şey vardı. Bu da aslında doktora ilk gittiğimde söylediğim şeydi. “Tamam. O kazandı. Tümör kazandıç Artık savaşmaktan yoruldum. Lütfen beni rahatlatacak birşeyler verin ve ölmeme izin verin“. Söylediğime kendimde inanamadım fakat o an öyle hissettim. Çok şükür beyin tümörü grubundaki arkadaşlarım beni ayağa kaldırdılar ve savaşmaya tekrar hazırladılar…

Geçen sene Kasım ayında görülen tümör yavaş yavaş kaybolmaya başladı. Son MR geçen Aralık ayındaki GammaKnife ameliyatının tümörü tamamen öldürdüğünü gösteriyordu. Fakat her ihtimale karşı 5 gün boyunca günlük 440mg Temodal protokölüne koydular beni.

Nisan 2005
İyi haber 14 ay önce bulunan tümör tamamen yok edildi. Kötü haber ancak başka bir bölgede farklı bir tümör ortaya çıktı. Bu sefer orijinal tümör gibi Oligoastrositoma değil Menenjiyoma. Görünüşe bakılırsa seneler önce aldığım o çok etkili radyoterapi bu tümöre sebep olmuştu. Lanet olsun… Bana bir rahat vermeyecekler mi! Fakat, kontrol edebileceğim şeyler hakkında kendimi sinirlendirmeyeceğim. Bunu uzun süre önce öğrendim. Sanırım oligodendroglioma veya astrositoma olmasındansa menenjiyoma olması daha iyi çünkü diğer tümörlere göre daha yavaş ilerliyor. Yine de büyüyen bir tümör, icabına bakılması gerekiyor. Kemoterapim biter bitmez, tekrar GammaKnife ameliyatı olacağım. Bu benim tek çarem ve bulunmaz bir çare…

Tümöre rağmen uzun süre hayatta kalabildiğim için dünyanın pekçok yanından insanlardan mail alıyorum. Çok kereler, beyin tümöründen ölmeyi reddetiğimi söyledim. Bunu söylerken biraz müneccimlik ettim fakat buna gerçekten inandım. Hala inanıyorum. Fakat sanırım bunun bir sonu geldi. 15 Nisan 2005’te kanser teşhisi konuldu. Beyin kanseri değil. Sol şakağımda bir şişkinlik var. Burası tüm ameliyatların yapıldığı yer. Bu şişkinliği 4 yıl önce keşfettim ancak şimdi bir fındık büyüklüğüne ulaştı. Oldukça yavaş büyüdü ve doktorlar bunun ne olduğunu anlamak için biyopsi yaptılar. Sonuç: Adenokarsinoma. Genellikle bağırsak veya akciğerlerde bulunan bir kanser türü. Doktorlar bunun bir metastaz olduğunu düşünüyor ve asıl kaynağını bulmak istiyorlar. Tomografi yapılacak.

11. beyin tümörümden yeni kurtuldum ve bu o korkulu tümör glioma değil daha zararsız menenjiyoma idi. Tam böyle derken…Bana kansere yakalandığımı söylüyorlar. Beyin tümörüm ile ilgisi olmayan bir kanser.

Hayat adil değil diye kim demişse haklı. Fakat en az benim kadar sıkı savaşıp beyin tümörünü yenemeyen insanları düşünüyorum. Bu onlar için de adil değil, çünkü ben uzun ve nispeten sağlıklı bir hayat yaşadım. Tanrıya bunun için minnetarım.

Temmuz 2005
Yapılan testler, MRI, röntgen, tomografi, PET, kolonoskopiden sonra, doktorlar kanserin kaynağını bulamadılar. Bu kanserim olmadığı anlamına gelmiyor ama yalnızca ellerindeki mevcut imkanlarla tespit edemiyorlar. Dr. Shaw’a göre bu daha önceki radyoterapiye bağlı ikincil bir kanser bir cilt kanseri. Genelde beyin tümörü hastaları radyoterapinin uzun vadeli etkilerini göremeden ölüyorlar. Sanırım, uzun süreli bir beyin tümörü galibi olarak ödülüm…Kanser?

Evet, yere yıkıldım ama orada yatmaya niyetim yok! Hayatım bir hayatta kalma mücadelesinden başka bir şey olmadı. Öyle bir noktaya geldiki artık başka bir mücadele aramaya başladım. Şimdilik plan tekrar radyoterapi görmek. Evet, radyoterapi bendeki bu kanserin sebebi ama bu kanseri durdurmak için de tekrar radyoterapi görmekten başka çare yok! Gerisini artık siz düşünün!

Bunun yanısıra kafamda bazı ciddi sorunlar var. Ameliyatın olduğu yer büyük bir savaşa yol açtı. Beynim tekrar şişmeye ve ağrı yapmaya başladı. 5 yıldır ilk kez tekrar narkotik ilaçlara ihtiyaç duydum. Sebep bilinmiyor ama bir enfeksiyon olabileceği düşünülüyor. Antibiyotik kullanmaya başladım, şişlik biraz indi. Son teşhis kimyasal menenjit oldu. GammaKnife ameliyatından kalan ölü doku çıkamamış ve şişmeye yol açmıştı.

Unutmadan Haziran ayında tiroid bezlerimi aldırdığımı söyleyeyim. Bunun suçunu da radyasyona verelim. Beyin radyasyonundan sonra tiroidin düzgün çalışmaması sık rastlanan bir durum. Boğazımdaki kitle yumruk büyüklüğünde ve kötü huylu idi.

Bundan 2 hafta sonra tekrar radyoterapiye başladım. Tiroid için değil adenokarsinoma için. Geçtiğimiz hafta radyoterapi uygulanan o bölgede 2 yeni tümöre daha rastlandı. Sizce nasıl tedavi edilecek? Radyoterapi ile ve bu sefer daha yüksek doz ile!

Aralık 2006
Kitapçığıma yeni güncellemeler yapmaya korkuyorum. Çünkü ne zaman bir şey eklesem, olaylar yeniden sarpa sarıyor ve yaptığım güncellemelere güncellemeler yapmak zorunda kalıyorum!

53.yaş günümde son radyoterapimi aldım. Hastanede benim için küçük bir parti bile düzenlemilerdi. Bana bir sertifika verdiler, radyoterapiye bu kadar dayabildiğim için. Neden bilinmez çok duygulandım ve ağladım.

Ağustos ayından Şubat’a kadar pek iyi gitmedi. Oldukça büyük sancılar içindeydim ve doğru düşünemiyordum. Kahve fincanını dahi kaldırmak bana başağrısı veriyordu. GammaKnife ve radyoterapi arası beynimde şişme oldu ve bu her attığım adımda ağrı olarak bana geri döndü. 9 Şubatta kriz geçirmeye başladım. Çok değişikti bunlar. Sağ el parmak ucumdan başlayıp koluma ve omzuma doğru yükseliyordu.

Konuşma yeteneğimi yitiriyordum. Günde 2 veya 3 kez görüyordum. Neredeyse sayabilirdim, yemeği bitirdikten 45 dakika sonra geliyordu. Kesfettim ki yiyecekleri çiğnemek çenemi ve oradanda şişkinliği rahatsız ediyordu. Daha küçük ısırıklar almaya başladım, yumuşak yiyecekleri seçtim ve yemekten bir saat önce Advil almaya başladım. Ama yine de günün değişik zamanlarında görmeye başladım özellikle de gece uzanıp yattığımda.

Her kriz bir iz bırakır. Ne zaman nerede duracağını bilemezsiniz, elde mi kolda mı, yoksa daha büyük bir soruna mı yol açacak. Kısmi nöbetler için bir yöntem keşfettim. Bu da şu: Beyin aynı anda iki sinyali işleyemez. Bunun bir örneği, kolunuzu bir yere çarptığınızdadır. Ovarsınız çünkü ovma beyne giden acı sinyalini bastırır. Böylece ben de kriz gelmeye başladığında küçük bir fırça ile ovuyordum. Çok bilimsel bir yöntem değil ama işe yarıyor! Öğrendim ki krizleri önlemek için aldığım Dilantin aslında krizlere yol açıyormus. Bunu Keppra ile değiştirdik. Bundan sonra hiç kriz geçirmedim!

Yaz boyunca kendimi iyi hissettim. Eylül ayında tekrar başağrıları daha sık başladı. Gecenin bir yarısı uyanıyordum ve bütün vücudum titriyordu, kalbim deli gibi atıyordu. Ativan yardım ediyor gibiydi.

Ekim ayında MR ve tomografi çekildim. Kanserden eser görünmüyordu ve tümör küçülmüştü. Doktorum titremenin anksiyeteden olabileceğini söyledi. Ben ise doktoruma anksiyeteyi kontrol edebileğimi ancak bunun uyurken geldiğini söyledim. Bana travma sonrası rahatsızlığı için olan Zoloft yazdı.

30 yıldır beyzbol koçluğu yapmaktaydım ve sonunda emekli olmak zorundaydım. Artık kendimi %100 veremiyordum. Nasıl oyuncularımın %100 vermesini bekleyebilirdim? Yeni hobim gitar tamir etmek ve zil yapmak. Fiziksel olarak eskisi gibi değilim ama kafam hala iyi çalışıyor, 11 tümöre rağmen. İnsanlarla sohbet edebiyorum, beyin tümörü destek grubuna katılabiliyorum ve hepsinden önemlisi herkese umut olduğunu gösterebiliyorum!

Nisan 2008
Bu benim 11 tümörden sonra beyin tümörü galibi olarak 41. yılım! Sağlığım hakkında pek fazla söylenecek birşey yok. Ağustos ayında bir korku yaşadım. MRda tekrar gelişme görüldü ancak doktorum bekleyip 3 ay sonra tekrar bakmak istedi. Sonraki MR temiz çıktı!

Bazı hafıza ve algılama problemlerim oluyordu. Doktorlar bunun bunca senedir gördüğüm radyoterapiden olduğunu söylüyorlar. Ocak ayından beri Aricept alıyorum. Bu ilaç Alzheimer hastalığı için kullanılıyor. Wake Forestta yapılan bir araştırmaya göre bu ilaç beyin tümörü hastalarında algılamayı artırıyor ve radyoterapiyi müteakip sorunları azaltıyor. Bildiğim kadarı ile bu bu konudaki ilk çalışma. Size bu ilaca başladığımdan beri büyük bir fark gördüğümü söylemeliyim! Yalnız biraz uyumakta güçlük çekmeye başladım. Bu ilacın bir etkisi.

Şubat 2010
Hala hayatta olup olmadığım hakkında pek çok email aldım. Ehh hala buradayım!

Ocak 2009daki MRımda farklı bir bölgede gelişme görüldü. Sanıyorum bu menenjiyoma, oligo veya astrositoma değil. Sizce de şanslı değil miyim!? Cidden eğer tümörünüz olacaksa bunun menenjiyoma, olmasını dileyin!

İyi beyin tümörü yok ancak menenjiyoma hastaları için iyi bir şans var. Doktorlar bununda gördüğüm radyasyon terapilerınden olduğunu söylüyorlar. Haberi aldığımda biraz sarsıldım ancak derhal “Beyin tümöründen ölmeyeceğim!” moduna girdim. Tekrar savaşma zamanı.

Ocak ayındaki MR bir gelişme göstermedi yani durum kontrol altında. 6 ay sonra tekrar kontrol edeceğiz. Bu son yaşadığım sorunların hepsine radyasyonun sebep olduğu düşünülüyor. Denge ve koordinasyonda bazı sorunlarım oldu. Geçen yıl düştüm ve omzumu kırdım ve ameliyat olmak zorunda kaldım. Yılbaşından hemen önce yine düştüm ve bir kaburgamı kırdım. Aldığım kan incelticiler yüzünden biraz korktum.

Yani aslında, çok iyiyim! Hala savaşıyorum… Savaşmak sizi güçlü yapıyor. Tüm beyin tümörü olan dostlarıma tavsiye ederim!

George Plym, Başkan
WNC Beyin Tümörü Destek
wncbts @ bellsouth.net
www.wncbraintumor.org

Hala hayatta mıyım?

Merak edenler için Şubat’ın 17sinde düzenlediğimiz beyin tümörü hastaları pizza gecesindeki resmi yolluyorum. Evet hala hayattayım, dostlar arasındayım, beyin tümörü hastalarına yardım ve destek için çalışıyorum.

.